Każde dzieciństwo powinno mijać na zabawach i dniach pełnych uśmiechu. Życie Hani takie nie jest. Od 3 miesiąca życia, Hania Łączkowska choruje na rdzeniowy zanik mięśni. To bardzo rzadka choroba o ciężkim przebiegu, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. SMA typu 1 na jaką choruje 14 miesięczna obecnie Hania jest najczęstszą przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia. Podanie terapi genowej to jedyny ratunek dla takich maluchów- brak jej zastosowania nieubłaganie prowadzi do całkowitej niewydolności oddechowej i śmierci. Ratunek istnieje, ale jest on wyceniony jako najdroższy lek świata-lek Zolgensma-wart 10 milionów złotych. Działanie tego leku rozpoczyna się dość szybko -poziom białka SMN podnosi się już w ciągu kilku dni od podania. Taka terapia może uratować Haneczkę, której stan na dzień dzisiejszy już jest ciężki. Hania nie porusza się, nie przełyka, karmiona jest mechanicznie, a rodzice czuwają przy niej 24 godziny na dobę walcząc o każdy jej oddech. Codzienna rehabilitacja to godziny bólu dla malucha mijające w płaczu. Możemy wspólnie temu zapobiec.

Do końca zbiórki pozostał już tylko miesiąc,a do zebrania zostało jeszcze 6 mln złotych! Ludzie z każdego zakątka Polski łączą się, aby wspólnie uzbierać wymaganą kwotę. Organizują kiermasze ciast, łączą się na grupach licytacyjnych na portalu społecznościowym Facebook’u, włączają się w akcje #gaszynchallenge itp.

Dlatego od dziś jeśli ktoś, chce podarować swoją cegiełke dla Hani, może wziąść udzial w akcji „Góra Grosza dla Hani”. Zbieramy groszówki na lepszą przyszłość małej Haneczki. Miejsce zbiórki znajduje się w Hali Widowiskowo-Sportowej w Węgierskiej Górce, gdzie można zostawiać monety. Liczymy w moc naszych mieszkańców i wiemy, że wspólnymi siłami uda nam się uratować Hanie.

Tutaj link do skarbonki Haneczki i tam też pisze o jej chorobie: https://www.siepomaga.pl/haneczka

Działa również grupa licytująca na Facebook’u  https://www.facebook.com/groups/420663798560279/ ,w której każdy może wystawiać i licytować rzeczy codziennego użytku czy też usługi wspierając tym samym zbiórkę dla Hani. Więc jeśli ktoś ma coś co się w domu nie przyda, a przydać się może innym można to wystawić i pomóc. To lokalna grupa, która powstała z myślą o ratowaniu Pana Piotra mieszkańca Milówki chorującego na glejaka, niestety Pan Piotr zmarł w kwietniu.
 
 
Udostępnij Drukuj E-mail